Sentimos profundamente el fallecimiento de nuestro socio Arturo Ventura, paciente del hospital universitario de La Candelaria de Tenerife. Arturo era marido de nuestra socia Ángeles Sánchez y ha podido contar con la entrega máxima de su esposa durante los últimos años.

Consideramos que es momento de recordar la importancia de nuestros familiares y cuidadores, tan importantes y decisivos para la calidad de vida de nuestros pacientes de EPOC, ya que su calidad de vida no se percibe sin su familia y su entorno.

Sabemos que la salud depende básicamente del “yo y mi circunstancia”. Es decir, de la carga genética y del desarrollo fetal y en la infancia, y del entorno cultural, económico y social.  El proceso salud/enfermedad es un complicado conjunto de condiciones creadas, en su mayoría, en cada formación social que determina los atributos – salud o enfermedad- de los individuos a través de su entorno y su clase social. En definitiva, la incertidumbre es la característica principal de la asistencia sanitaria y gira entorno a percepciones, expectativas y experiencias previas, tanto por parte del paciente como por parte de su entorno.

No cabe duda que la familia facilita la comprensión y la gestión de la EPOC. Las relaciones dentro del cuidado de la salud son reconocidas como de gran importancia para hacer frente a la experiencia de enfermedad dentro de la familia, siendo estas no solo consideradas como ejes centrales para el cuidado en sí, sino también para el propio cuidado (Wright LM, y Leahey M., 2002). Es más, la morbi-mortalidad individual del paciente está claramente condicionada por su entorno.

El cuidado familiar es, hoy por hoy, el mejor aliado que tiene nuestra sociedad para intentar hacer frente a los efectos devastadores de la EPOC y lo seguirá siendo en el futuro complementando, y supliendo muchas veces, los esfuerzos inversores de los sistemas sanitarios y sociales hoy disponibles.

Los conjuntos de las familias constituyen un sector de prestación de servicios de salud que supera con creces el volumen de trabajo a todas las restantes instituciones sanitarias. La fórmula ‘No decision about me, without me and my familiy’, recogida en una publicación de Angela Coulter, refleja esta nueva manera de entender las relaciones clínico-asistenciales: “Debemos redefinir el papel del paciente y de su entorno para acentuar la autonomía, la emancipación y la independencia, en vez de la pasividad y la dependencia”.

En la sociedad actual las interrelaciones sociales no pueden limitarse a la relación médico-paciente, sino, en cambio, cada vez más, es muy importante interactuar con los familiares y entorno.  

Los pacientes y su entorno/familia son pues, actores imprescindibles y un valor activo para el logro de resultados en términos de calidad y de seguridad, por lo que es necesario potenciar su formación e información, utilizar su experiencia y fomentar la implicación en su propio proceso. Desde esta perspectiva los pacientes y sus familiares han de ser considerados como expertos en la vivencia de su propia enfermedad.

Queremos agradecer a Ángeles, Matilde, Piedad, María José, Juan y tantos familiares y cuidadores de nuestros pacientes EPOC de APEPOC su gran labor que están haciendo.

¡Os necesitamos! ¡¡¡Sin vuestra labor, la vida de nuestros pacientes no sería la misma!!!