La Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) se posicionaba hace unos meses como la cuarta causa de mortalidad en España, por delante del cáncer de pulmón, del cáncer de colon o el VIH. Sin embargo, se lamentan desde la Asociación de Pacientes de EPOC (Apepoc) «la sociedad, instituciones y gobiernos no están concienciados de esta enfermedad», como de muestra el hecho de que hay un infradiagnóstico del 87,3 por ciento de los datos en Castilla-La Mancha. La coordinación regional de esta Asociación de pacientes espera reunirse en breve con responsables del Sescam para pedir un mayor esfuerzo en asistencia y en investigación, así como algunas otras cuestiones puntuales en el Hospital Universitario.

Apepoc señala que España se encuentra por detrás de nuestros vecinos europeos en materia de reconocimiento, seguridad y protección del colectivo de pacientes EPOC. La «EPOC es un problema real de la salud pública que supone a las arcas públicas españolas más de mil millones de euros en cuanto a gastos directos e indirectos», apunta. Eso es así por el incremento de la prevalencia (llega a un 11,8 por ciento de la población española mayor de 40 años) y el incremento del infra diagnóstico (un 74,7 por ciento de la población española mayor de 40 años) que «demuestra que no se ha hecho nada al respecto». Además, el 16 por ciento de los pacientes con EPOC recibieron inicialmente un diagnóstico incorrecto, y en promedio tardaron entre 4,5 y 5,2 años en recibir un diagnóstico correcto. Las cifras en la región no son mucho mejores. Según el estudio científico EPISCAN II, la prevalencia de EPOC en Castilla-La Mancha entre mayores de 40 años es del 9,7 por ciento, algo inferior a la media nacional, y infradiagnóstico llega al 87,3 por ciento, muy superior a la media, por lo que es junto a Casilla y León la comunidad con peores datos.

Sin embargo, apunta la portavoz de Apepoc, Nicole Hass, hay en estos momentos nuevos tratamientos biológicos, el primero de los cuales, Dupilamab, se acaba de aprobar el pasado mes de julio, que ya estaba en funcionamiento con el asma y otras enfermedades y que no se había probado con el EPOC. Son tratamientos que ya no van con inhaladores, sino con inyecciones subcutáneas «y podría ayudarles mucho, porque tendrían que ir cada dos semanas al hospital». Aunque no funciona para todos los pacientes y aunque están aprobados por la Agencia del Medicamento, no están financiados por el sistema nacional español, por lo que pueden salir por 3.000 euros al año. Hay además otras investigaciones en China con células madre que están ilusionando mucho a los pacientes porque lo que harían sería curar, «aunque todavía queda».

Reivindicaciones. Ante esta situación, la asociación ha pedido una reunión con los representantes de la Consejería de Sanidad. Su idea, apunta el coordinador regional de Apepoc, Pablo Manuel González Ocaña, es poder mantener un contacto constante con la Junta «a ver si se puede llevar a cabo investigaciones e ir dando el tratamiento a las personas que padecen esta enfermedad».

En concreto, González Ocaña se refiere a medicamentos como Dupilamab, un tratamiento que en breve se podrán en el mercado y que está muy valorado, que quita un 35 por ciento de exacerbaciones y disneas. Ya han terminado los estudios y en breve estará en la calle.

Los tratamientos biológicos «son otra vía para que nuestros enfermos lleven al menos una vida decente». Todas estas medicaciones, apunta González Ocaña, se tendrán que suministrar vía ambulatoria, no se conseguirá en farmacias, y tendrá un precio muy superior, que en el caso de las inyección biológicas pueden rondar los mil euros. «Pero vamos a pedir que no miren el dinero, que miren las personas y que miren la enfermedad, que actualmente no tiene cura». Y la Junta tendrá que estar a la expectativa de los resultados de los tratamientos con células madre.

González Ocaña también incide en la importancia de la detección temprana en esta enfermedad de momento sin cura, para que sus pacientes puedan tener una vida mejor, «que, por lo menos, antes de que te destroce, puedas llevar una vida decente, que no tengas que estar ingresado cada dos por tres y no tengas esas agudizaciones tan grandes que te hunden», apunta.

Como temas puntuales, la Asociación también quiere trasladar al Sescam la falta de aparcamientos para personas con discapacidad cerca del hospital Universitario.

Esto se une a las reivindicaciones de Apepoc, que pasan por visibilizar la patología de cara a la sociedad, así como los nuevos factores de riesgo, aparte del tabaquismo, contaminación atmosférica y cambio climático; revisiones preventivas y de diagnóstico, como espirometrías en todos los centros de Atención Primaria; planes personalizados para los pacientes, basados en sus fenotipos y condiciones psicosociales; y el apoyo a los pacientes más vulnerables, como son los de oxigenoterapia, por el aumento de las facturas de la electricidad.

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