Actualidad Electrodependientes en Alicante, las otras víctimas del tarifazo: "Si desconecto de la luz la máquina, muero"
Y más en estos días en los que el recibo ha alcanzado máximos históricos, de más de 106 euros/MWh, una subida sin precedentes que se produce en pleno mes de julio y con una nueva ola de calor que ya está haciendo mella en varios puntos del país. Las personas electrodependientes denuncian eso, que además de sufrir el tarifazo como cualquier persona, lo tienen que soportar sin poder hacer uso de sus aparatos en función de las horas más baratas, porque dependen de ellos las 24 horas del día.
"Enric utiliza un ventilador mecánico para poder respirar y que tiene que estar todo el día conectado a la luz", avanza Rosario Rives, la madre y cuidadora de este joven de 36 años al que le diagnosticaron siendo un niño distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética con una esperanza de vida de 30 años y que le ha dejado en silla de ruedas desde entonces.
Sin poder mover ninguna parte de su cuerpo, ni poder articular palabra, el ventilador mecánico que le permite vivir, y del cual tiene dos, una en su habitación y otro para cuando sale de casa, "está constante enchufado, como si de un frigorífico se tratara", explica Rives, auxiliar de enfermería en el Hospital General de Elche.
"Hasta para ducharlo tiene que estar conectado", insiste. La dependencia de la electricidad es tal que una vez se llevaron un buen susto cuando, paseando por la calle, la máquina dejó de repente de funcionar y tuvieron que entrar corriendo en un restaurante para conectarla. "Me veía haciéndole el boca a boca", señala.
Asimismo, también cuentan con una silla automática eléctrica, que cargan varias veces a la semana, también, desde que le hicieron la traqueotomía, hacen uso de dos máquinas más, una para subirle los mocos y otra para aspirarle las secreciones "y que siempre tienen que estar conectadas"; sin olvidar el pulsioxímetra del que echan mano ante la insuficiencia respiratoria.
Rosario Rives, durante muchos años presidenta de la Plataforma a favor de la Dependencia en Elche, explica que su hijo Enric percibe una pensión no contributiva y su marido está en paro desde hace dos años, por lo que prácticamente viven de lo que ella gana en el hospital, "muy justito", concluye.
En Elche Susi Fenoll también es un ejemplo de defensa de las personas dependientes. En silla de ruedas desde los 18 años cuando la poliomielitis sacudió a la población infantil en la década de los 50 y 60, también padece la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), que es la tercera causa de muerte en el mundo y la cuarta en España.
En su caso, se la detectaron en 2005 cuando le operaron a raíz de un cáncer de mama. Habiendo pasado buena parte de la pandemia en casa "encerrada a cal y canto", asiste con indignación al aumento desmesurado de la factura eléctrica. Para poder respirar, necesita tener conectada 16 horas la máquina de oxígeno; para poder desplazarse, debe cargar la silla eléctrica todas las noches entre 7 u 8 horas; y para poder dormir, necesita la máquina bipap encendida mientras está en la cama.
Sin olvidar que no puede prescindir del aire acondicionado porque la enfermedad pulmonar le provoca un agotamiento permanente que deriva en más calor. "Es un exceso de gasto de luz que no tenemos por qué soportar o intentar sortear entre horas valle o llano porque no puedo dejar de respirar cuando más alto está en el día porque me muero", dice resignada. "Necesitamos las máquinas conectadas a la luz por pura supervivencia ya que tenemos la manía de respirar", denuncia con sorna.
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