El pasado miércoles 17 de noviembre fue el día mundial de la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, más conocida por sus siglas EPOC. Tres millones de españoles la padecen y el 75% de los pacientes no saben que sufren la que es la cuarta causa de muerte en nuestro país y la tercera en el mundo. ConSalud.es habla con la portavoz de la Asociación de Pacientes con EPOC (APEPOC), Nicole Hass, para saber más sobre esta enfermedad y las necesidades de los pacientes.

Recientemente ha sido el día mundial de la EPOC, ¿qué valoración hace de este día, este año?

He visto muchos días de la EPOC, pero este año, por primera vez realmente se han puesto de acuerdo las sociedades científicas junto con APEPOC para hacer trabajo conjunto. Normalmente en estos días, cada uno va por su lado, no hay realmente una unión. Nosotros estamos muy alineados con los Objetivos de Desarrollo Sostenible y el objetivo 17 dice precisamente “crear alianzas para conseguir mejores resultados” y esto es lo que queremos llevar a cabo. Es importante unirse, sino, no avanzamos.

Y creo que, por primera vez, esto se ha conseguido en este día de la EPOC. Realmente hay un compromiso claro por parte de las sociedades científicas de Atención Primaria, sobre todo. Y también de las asociaciones y sociedades regionales para trabajar conjuntamente y poder cambiar las cosas. Este es el 'notición', porque es la primera vez que hay un compromiso serio y unas acciones que ya se están poniendo en marcha, ya hay reuniones previstas. Estamos súper contentos porque por fin se está haciendo algo.

¿Cuáles son estas reivindicaciones alrededor de las cuales trabajaréis conjuntamente?

Visibilidad por un lado. Por otro, seis puntos clave: retomar las revisiones, priorizando la atención de los pacientes que requieren un diagnóstico precoz y la de pacientes con mayor fragilidad; la teleconsulta como modelo complementario de la presencial; retomar la realización de la espirometría en los Centros de Salud; promover programas de rehabilitación respiratoria en el ámbito comunitario; promover programas estructurados de automanejo de la enfermedad; y reforzar la atención a la salud mental para los pacientes.

En verano, hablábamos de la subida del precio de la luz y el impacto que podría tener en los pacientes. Ahora que han pasado unos meses, ¿cómo ha afectado a los pacientes?

La factura ha subido más del doble y además estamos totalmente descolocados porque no sabemos cuál es el precio real, porque va oscilando cada día. Nosotros queremos, por un lado, comunicación. Que sean conscientes de la vulnerabilidad de nuestros pacientes. Porque no solo sube el precio por el oxígeno, también por el aire acondicionado y la calefacción, porque necesitan temperaturas estables por su enfermedad, ya que los cambios bruscos de temperatura afectan a su capacidad respiratoria.

Pedíamos un pequeño plus para los que tengan oxigenoterapia, que son más o menos el 30% de nuestros pacientes diagnosticados, para que tengan un pequeño suplemento, un bono, y así poder sufragar este gasto. En algunas comunidades como La Rioja se aprobó y en Baleares lo estaban intentando. Hay muchos condicionantes que hacen que los pacientes con EPOC dependan de la electricidad.

¿Se ha pronunciado el Gobierno respecto al impacto de esta subida en los pacientes con EPOC? 

Ningún ministerio, ni el de Teresa Ribera ni el de Carolina Darias, ni ninguno​ nos ha hecho caso. Cero patatero. Queríamos tener una reunión con el Ministerio (...)

Accede al artículo completo: https://www.consalud.es/la-entrevista/ano-epoc-compromiso-serio-acciones-marcha_105701_102.html