Yo he sido una persona siempre muy activa, había hecho siempre mucho deporte hasta que a los 40 años tuve problemas de pulmones; me diagnosticaron de Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica, lo que se conoce como EPOC , pero me dijeron que era raro por la edad. Yo no fumaba y no había causa aparente.

Al cabo de unos años, en 2024, me descubrieron el déficit de alfa1-antitripsina (DAAT) , que es una enfermedad minoritaria que hace que el hígado no genere la proteína necesaria para proteger los pulmones . Tengo la inmensa fortuna de tener al dr. Miravitlles y su equipo desde entonces acompañándome y controlando la evolución del déficit y de mi EPOC.

Cada quince días tengo que ponerme esta proteína de forma intravenosa, que los enfermos de alfa-1 podemos tener gracias a las donaciones de plasma constantes. Este derivado del plasma caduca muy rápidamente y por eso nos programan la visita a la vez que las donaciones.

Hace casi 20 años que voy periódicamente al Clínic para que me pongan un litro de plasma que necesito en hora y media. Allí siempre hay un equipo de enfermería fantástico que se ocupan de nosotros con empatía y amabilidad , y que nos lo hacen muy fácil y agradable. Y me consta que esto ocurre en muchos más hospitales.

Pero todavía es más importante es toda la gente que da plasma y que hace posible que muchos pacientes nos beneficiemos de forma periódica. Esto es difícil de explicar en palabras.

Cada día, cuando abro la caja en la que guardo mis medicinas pienso en las personas que no tienen tan fácil el acceso a la medicación. En la farmacia, si no tienen alguna de las medicinas de mi receta, la piden y me la llevarán, como mucho, al día siguiente y pagando tan sólo una parte muy pequeña de su coste! En cambio, ¿cuándo puede tardar en tener una medicina crónica por la EPOC (diabetes, etc.) un enfermo -ya no diré de África- sino de EEUU? ¿Y a qué precio?

Y un día me dije: «agradecer, no es suficiente; ¿qué puedo hacer yo por los demás?». Durante un tiempo pensé que todo esto era mi derecho y era suficiente, pero al pasar los años mi sentimiento de gratitud fue en aumento . Tenía una necesidad de devolver a la sociedad parte de lo que me estaba dando. Y un día dije: 'agradecer, no es suficiente, ¿qué puedo hacer yo por los demás?

Entonces el dr. Miravitlles me habló de la Asociación de pacientes de Alfa 1 , para que les echara una mano y ayudarle a hablar con los pacientes, con mi experiencia de coaching, y me asocié y esto me llevó también a la Federación española FENAER . Después conocí a Shane Fitch y me uní a LOVEXAIR , la fundación que tenía en marcha y esto me llevó a congresos y charlas ya conocer la APEPOC , y adquirí el compromiso de representación de la asociación en Cataluña e internacional.

Así he podido colaborar con APEPOC en la retirada definitiva del visado para la triple terapia, en proyectos con ISGLOBAL, webinares con el GRAP, de la misma asociación… en la evaluación de la capnografía subcutánea del Instituto Carlos III y he sido representante de APEPOC en diferentes reuniones institucionales. Todo esto es mi 'granito de arena' para devolver parte de lo que recibo.

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